PARTNER PORTALU
O pilne uruchomienie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich i o rozpoczęcie badań przesiewowych w kierunku wykrywania choroby rdzeniowego zaniku mięśni u noworodków zaapelował w poniedziałek rzecznik praw dziecka Mikołaj Pawlak do m.in. ministra zdrowia Adama Niedzielskiego.
Jak tłumaczy RPD w piśmie do szefa MZ, rdzeniowy zanik mięśni to wyjątkowo ciężka choroba kończąca się paraliżem i śmiercią. Dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 90 procentach przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie.
"Eksperci wskazują na zasadność wprowadzenia badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA. Jak podnosi m.in. pani prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, +wprowadzenie takich badań pozwoliłoby na szybkie i skuteczne leczenie noworodków z rdzeniowym zanikiem mięśni+. Jej zdaniem, +dołączając SMA do listy 29 chorób badanych w Polsce w ramach programu badań przesiewowych, moglibyśmy rocznie uratować 50 dzieci, dając im szansę na prawidłowy rozwój+" - napisał w swoim wystąpieniu do ministra zdrowia Pawlak.
lub poznaj nasze plany abonamentowe i wybierz odpowiedni dla siebie. Nie masz konta? Kliknij i załóż konto!
Podobał się artykuł? Podziel się!
Artykuł nie posiada jeszcze żadnych komentarzy.
W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).
Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.
Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).
Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.
Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do odwołania zgody oraz prawo sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl. Wycofanie zgody nie wpływa na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego przed jej wycofaniem.
W dowolnym czasie możesz określić warunki przechowywania i dostępu do plików cookies w ustawieniach przeglądarki internetowej.
Jeśli zgadzasz się na wykorzystanie technologii plików cookies wystarczy kliknąć poniższy przycisk „Przejdź do serwisu”.
Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.
Dla subskrybentów naszych usług (Strefa Premium, newslettery) oraz uczestników konferencji ogranizowanych przez Grupę PTWP
Nie masz jeszcze konta? Kliknij i zarejestruj się teraz!
PODZIEL SIĘ
TWITTNIJ
UDOSTĘPNIJ
