PARTNER PORTALU
  • BGK

Wielkopolskie: Ponad 9 mln zł zebranych na leczenie półrocznego Alexa

  • PAP    24 grudnia 2019 - 17:39

Ponad 9 mln zł udało się zebrać na portalu charytatywnym siepomaga.pl na leczenie półrocznego Alexa. Chłopczyk z Poznania cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Zbiórka na jego leczenie w USA była największą w historii portalu siepomaga.pl.




O efekcie zbiórki Fundacja Siepomoga poinformowała we wtorek na swoich stronach internetowych. "Świąteczny cud dla Alexa ziścił się na naszych oczach! To właśnie dziś, w Wigilię, stało się coś niesamowitego - wspólnie zakończyliśmy historyczną zbiórkę na ocalenie życia małego chłopca, chorego na SMA! Mamy ponad 9 milionów złotych!" - napisali przedstawiciele fundacji.

Do wtorku pieniądze na wsparcie leczenia chłopca wpłaciło ponad 170 tys. osób. Zbiórkę na portalu siepomaga.pl rozpoczęto w połowie października; potrwa do 12 stycznia. "Wszystkie środki z nadwyżki zostaną przeznaczone na opłacenie pozostałych kosztów wyjazdu do USA oraz pomogą zapewnić rehabilitację Alexowi" - podała Fundacja.

Według informacji przekazanych przez Siepomaga, półroczny chłopczyk na początku stycznia razem z rodzicami wyjedzie do USA. Zostanie tam poddany terapii genowej połączonej z rehabilitacją. "Ta zbiórka przeciera szlaki kolejnym dzieciakom, które tak jak Alex walczą ze śmiertelnie niebezpiecznym wrogiem. Pokazaliście, że niemożliwe nie istnieje!" - podali przedstawiciele fundacji.

Alex Jutrzenka urodził się w czerwcu tego roku. Pani Magdalena, mama chłopczyka, opisała na portalu siepomaga.pl, że dziecko rozwijało się dobrze zarówno w czasie ciąży jak i po porodzie. "W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce" - podała.

U chłopca zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. To najostrzejsza, śmiertelna forma rzadkiego schorzenia genetycznego. Za jego występowanie odpowiada mutacja genu spotykana u jednej na 50 osób w danej populacji. W połowie roku w USA dopuszczono do użycia lek, który powstrzymuje rozwój rdzeniowego zaniku mięśni. Jedna dawka preparatu Zolgensma kosztuje w przeliczeniu ok. 9 mln zł.

Facebook Podobał się artykuł? Podziel się!




REKLAMA




×
KOMENTARZE (0)

Artykuł nie posiada jeszcze żadnych komentarzy.

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.